Regeringen vil skabe større klarhed om brug af sundhedsdata til forskning og innovation
Ny analyse viser, at forskere og life science virksomheder oplever juridiske udfordringer ved brug af sundhedsdata til forskning og udvikling af innovative løsninger. Regeringen vil derfor undersøge mulige løsninger bl.a. i samarbejde med Nationalt partnerskab for sundhedsdata, samt skabe større klarhed gennem styrket vejledning og brug af sundhedsdata til forskning.
Hastig teknologisk udviklingen inden for sundhedsområdet, herunder blandt andet kunstig intelligens og nye datatyper som genomdata og billeddiagnostiske data, har givet nye muligheder for at anvende sundhedsdata til at opnå værdifuld viden og udvikle innovative løsninger, der kan forbedre diagnostik og patientbehandling.
Forskere og life science virksomheder oplever dog, at juridiske udfordringer begrænser de nye muligheder. Med den politiske aftale om genstart af dansk eksport i 2020 blev der derfor afsat midler til en analyse af juridiske rammer for brug af sundhedsdata i regi af Danish Life Science Cluster.
Analysen, der er blevet foretaget af konsulentvirksomheden PwC og advokatfirmaet Poul Schmidt på vegne Danish Life Science Cluster, er nu færdig. Analysen identificerer en række udfordringer, herunder uklarhed om de gældende regler, tunge administrative godkendelsesprocesser, samt at lovgivningen på visse områder ikke har fulgt den teknologiske udvikling.
Læs hele analysen fra Danish Life Science Cluster
Bilag 1: Use cases om brug af sundhedsdata til forskning og udvikling af innovtive løsninger
Bilag 2: Juridisk analyse af use cases om brug af sundhedsdata til forskning og udvikling af innovative løsninger
Analysen anbefaler en styrket vejledning, smidigere godkendelsesprocesser og et eftersyn af lovgivningen på flere områder. Desuden viser analysen, at det vil være muligt at løse de lovgivningsmæssige udfordringer uden at gå på kompromis med de væsentligste hensyn til databeskyttelse og borgerens ret til fortrolighed, som gælder i dag.
Bedre brug af sundhedsdata
Der er allerede igangsat en række initiativer og arbejdsgrupper, som skal bidrage til at følge op på de identificerede udfordringer og analysens anbefalinger. Dette vil ske i samarbejde med Nationalt partnerskab for sundhedsdata, hvor centrale aktører fra sundhedsvæsenet, forskning og life science industrien er samlet. DI Life Science deltager aktivt i partnerskabet, hvor vi er med til at sikre adgang til sundhedsdata til gavn for patienter i fremtidens sundhedsvæsen.
Sundhedsministeriet og Datatilsynet samarbejder og konkret og målrettet vejledning om behandling af personoplysninger til brug i forskningen. De første vejledninger forventes at blive sendt til høring hos relevante interessenter i 1. kvartal 2022.
Endvidere har Sundhedsministeriet i samarbejde med Danske Regioner, KL og Danmarks Statistik lanceret en fælles vision for bedre brug af sundhedsdata. Der er blandt partere enighed om at etablere ét kontaktpunkt for information og vejledning, samt sikre koordination af godkendelsesprocesser og mere ensartet fortolkning af regler mellem relevante myndigheder.
Dette skaber stor glæde hos DI Life Science, hvor vi arbejder for en bedre adgang til sundhedsdata gennem en national strategi for bedre brug af sundhedsdata, herunder én indgang til alle offentlige sundhedsdata og én centralgodkendelsesinstans.
Læs hele pressemeddelelsen på Sundhedsministeriets hjemmeside.
